大多数人对狼疮认知存在误区
狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病的总称。其中最常见的为系统性红斑狼疮，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。据推算，中国狼疮患者已超100万，以育龄女性多见。
然而，大多数人对于狼疮疾病的认知存在误区。比如狼疮是一种自身免疫疾病，但很多人却错误地认为这是一种会传染的皮肤病。公众对狼疮认知的缺乏也导致患者就诊不及时，一些患者不能正确选择就医科室，确诊时间长，贻误了早诊早治的时机。
缺乏正确认知会影响患者群体对疾病的自我管理和生存质量。《2021年全国系统性红斑狼疮生存质量发展报告》中显示，仅有24.7%患者自认非常了解疾病。有部分患者因为狼疮是一种无法治愈的疾病而丧失治疗信心;也有患者对激素等药物望而生畏，在病情出现好转后就擅自减药停药。
此外，因疾病和治疗副作用带来的容貌和形体变化等原因，患者面临强大的精神压力，出现沮丧或焦虑情绪，不愿社交;还有患者担忧疾病影响她们的爱情、婚姻、以及生育等。这些都是需要我们引起充分关注的。”
狼疮患者有望获得高质量生存
“尽管狼疮是一种不能治愈、持续终生的慢性疾病，早诊早治、长期规范管理、加之近年来新型治疗药物的不断出现，预防和减少复发，延缓疾病进展并减少脏器损害，从而获得长久且高质量的生存是可实现的。” 北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授指出。
由于疾病活动、反复复发和药物毒性，系统性红斑狼疮患者常存在多器官系统不可逆损伤的风险。“数据显示，60%的患者疾病持续活动或反复复发。我们必须要意识到预防和减少疾病复发以及器官保护的重要性，这是狼疮治疗长期目标的核心。短期内控制住病情后，患者切忌擅自停药减药，应定期随访，根据检查结果或疾病动态及时调整治疗方案。经激素和/或免疫抑制剂治疗效果不佳，可联合使用生物制剂降低疾病活动度、疾病复发率及减少激素用量。”北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授强调。
在狼疮治疗方案中，糖皮质激素和免疫抑制剂等是常见的治疗药物，长期使用可能带来的副作用成为患者的顾虑。尤其是儿童狼疮患者群体，家长会忧心长期使用糖皮质激素对患儿的生长发育影响。“对于这一担忧，我们可以通过良好的管理来尽可能地降低其对孩子生长发育的影响，在缓解症状、控制病情和尽量减少复发风险的前提下，规范地逐渐减少激素剂量。”复旦大学附属儿科医院党委书记、复旦大学附属儿科医院肾脏科和风湿科学科带头人徐虹教授解释道，“此外，与成人相比，儿童狼疮患者起病更急、病情更重、病程长且更为迁延，肾脏受累及神经系统受累更常见且更严重。所以我们更应该从治疗初期就重视器官保护，在控制疾病的同时，尽量最小化激素使用剂量，选择更有利于器官保护的治疗方案。相信通过规范科学治疗，我们不仅能挽救患儿生命，还能不断改善患儿生活，让他们正常地成长、求学。”
此次主题摄影展讲述了患者走出疾病阴霾、重获新生的故事。“我们期待这些故事结合多位专家的科普，能向更多患者传递希望与能量，鼓励他们科学就医、规范随访，从而减少复发、保护器官，踏上属于自己的‘破茧新生’之旅。”葛兰素史克中国总经理齐欣表示。
(责任编辑：韩梦晨)
