2月29日是“国际罕见病日”，在由中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、中国医院协会罕见病专业委员会、中国红十字基金会共同主办的“第十七届国际罕见病日系列活动”主会场上，北京首都机场临空经济区管委会与中国罕见病联盟签署战略合作协议，将紧抓北京服务业扩大开放机遇，共同努力推动建设罕见病药品保障先行区。
据了解，罕见病是指发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰—1‰的疾病。解决罕见病病人诊疗及用药保障问题，受到世界各国的广泛关注。2023年11月，国务院批复同意，支持“在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区”，从政策层面给国内罕见病患者带来了福音。
近年来，首都国际机场临空经济区依托机场口岸和综合保税区功能，以医药贸易为引领，推动外向型医疗健康产业持续健康发展，已集聚默克、韩美、强生、国药、上药等规上医疗健康企业40余家，营收近400亿元，2023年进口医药货值达到1020亿元，同比增长26%。首都机场临空经济区毗邻首都国际机场，拥有天竺综合保税区特殊监管政策，是首都北京对外开放和先行先试的窗口和平台，集聚外资企业500余家。此次国务院关于支持在北京天竺综合保税区打造罕见病药品保障先行区的政策，将进一步激发园区的政策功能优势，更好释放经济发展为广大人民群众带来的福利。2月29日，园区企业国药保税、上药科园贸易均已实现首单罕见病药品的保税备货。下一步，管委会将会同有关部门和罕见病联盟等专业机构，深入调研、明确路径、细化措施，争取政策早日惠及广大患者。
中国罕见病联盟作为全国罕见病领域的权威性非营利交流平台，提供患者管理、医学运维、教育培训服务和综合信息服务，汇聚国内具有罕见病诊疗能力的医疗机构、科研院所、患者组织、医药企业等主体资源，在罕见病患者规范管理和医务人员诊疗能力提升上积累了丰富的工作经验。
(主办方供图)
(责任编辑：韩梦晨)
