2022年5月30日是第14个世界多发性硬化日。面对多发性硬化的复杂性和不可预测性，数字化技术的应用可以帮助医生和患者更好地诊断和管理疾病。为了帮助患者养成记录疾病日记的习惯，同时让医生能更全面、准确地掌握患者的疾病情况，中国医药卫生文化协会等打造的《多发性硬化患者日记》(以下简称“患者日记”)于多发性硬化日正式上线。
北京协和医院神经科主任医师、中华医学会神经病学分会神经免疫学组副组长、教授徐雁表示：“这个《患者日记》是为中国多发性硬化患者量身定制的疾病管理工具，主要包含每日服药记录、每周症状记录和每次看病记录三大内容，并有小程序和纸质版两种，能满足患者群体的不同需求，帮助患者科学、规范地进行疾病管理。”
如何能降低多发性硬化患者的复发风险，提升患者的生活质量，帮助他们回归正常生活?
“缓解期的疾病修正治疗和患者全病程管理尤为关键。”徐雁提醒，“当出现视力模糊、视野的缺损、肢体的无力麻木，或者持续性的疲劳、共济失调等症状的时候，应尽早到神经内科进行就诊。当然，不是说有了这些症状就一定是多发性硬化，比如说有时候视力下降可能就是因为视觉疲劳。”
确诊为多发性硬化后，又该如何治疗呢?徐雁进一步介绍道，多发性硬化的治疗主要有急性期和缓解期两个阶段，其中缓解期是控制疾病进展的理想时间窗。
(责任编辑：韩梦晨)
